De l’urgence de la reconnaissance du TDAh, témoignage

Les réseaux sociaux sont un soutien primordial pour les parents d’enfants avec TDAh, pour les parents d’enfants différents tout simplement, grâce aux groupes de discussion dédiés qui sont une mine d’information et où tous les parents concernés peuvent échanger, trouver du réconfort auprès d’autres personnes qui connaissent les mêmes problématiques et surtout comprennent sans jamais porter de jugement.

Le jugement…
… trop souvent porté sans aucune connaissance du trouble, avec même parfois la négation totale du trouble et le refus de reconnaissance. Le jugement détruit, affaiblit.

Voilà quelques années maintenant que je fréquente les réseaux sociaux et de nombreux groupes dédiés. J’ai pu y croiser des parents formidables qui mettaient et mettent encore en oeuvre une énergie phénoménale pour le bien-être de leurs enfants, pour leur permettre d’accéder à la reconnaissance du trouble et aux prises en charge adéquates pour accéder convenablement aux apprentissages scolaires et surtout à l’épanouissement et au bonheur d’être un enfant.

Parmi tous ces parents formidables, voici le témoignage d’une maman qui, comme tant d’autres mamans dans la même problématique, a cette volonté de faire connaître et reconnaître le TDAh et les tourmentes qu’il provoque quand on est face à un mur, face à la négation, à l’errance diagnostique… la souffrance des enfants, le combat de chaque instant.  Les témoignages sont tellement nécessaires à faire avancer cette reconnaissance ! Merci de ton autorisation à le publier ici, et surtout bravo pour ton combat !

« Je viens donner quelques nouvelles, et un témoignage d’espoir…

L’année dernière a été une année cauchemardesque pour notre famille. Nos 2 petits derniers sont TDAHP (haut potentiel et TDA/h). Notre fille venait de sauter le CE2 contre l’avis des profs (saut conseillé par la psy, soutenu par le médecin scolaire et imposé à l’école par l’inspecteur de circonscription). Nous, nous avions juste transmis la demande… et soutenus seuls les raisons de ce saut lors de l’équipe éducative, car, à une semaine de la fin d’année, ni psychologue ni médecins scolaires n’étaient disponibles. J’avais répondu avec justesse à tous les arguments qui pour eux faisaient qu’elle ne pouvait faire ce saut (j’étais armée par les fichiers de nos groupes d’échanges…). Je pensais les avoir convaincus…

Rassurée à la rentrée de voir qu’elle serait en plus chez une enseignante qu’avait eue sa soeur ainée et avec qui j’avais beaucoup aimé collaborer… j’ai déchanté dès nos premiers échanges lors desquels elle m’a dit que nous avions eu tort et que ce que nous avions fait à notre fille était horrible, nous l’avions mise en danger. Cette maîtresse est restée sur sa position tout le long de l’année et a cherché toute l’année ce qui pouvait appuyer son idée : notre fille ne méritait pas ce saut et n’en était pas capable. Elle l’a fait sentir à ma fille, chaque jour, nous l’a répété sans cesse, et le directeur l’appuyait.

C’était aussi l’année de CP de notre fils, une année que nous savions à gros risques pour ce petit gars déjà suivi pour des suspicions de TDA/H et TOP. Nos craintes étaient réelles et se sont justifiées : petit gars a très mal vécu cette année, où, nous le saurons au bout d’un certain temps, il s’est retrouvé face à l’échec et les difficultés d’apprentissage, choses qu’il n’a jamais su gérer. Il a eu de grandes colères, qui ont entraîné beaucoup de remontrances, de punitions, de sorties de classe… et, au bout d’un moment, lui ont valu d’être vu comme un enfant à problème…

De deux enfants à problèmes… Bien que très connue de toute cette école grâce à mes années de volontariat tant à la bibliothèque que dans toute activité où on réclamait l’aide des parents. Et de la part des 3 professeurs en question car ils avaient tous eu ma grande en classe et qu’avec elle tout s’était super bien passé… nous sommes passés dans la case famille peut-être à problème et soupçonnés d’être de mauvais éducateurs, ou des parents pas rassurants… nous nous sommes retrouvés sous information préoccupante. Une enquête sociale très douloureuse lors de laquelle nous avons expliqué que nos enfants sont juste des enfants HP, TDAH et DYS et que leurs difficultés ne sont que neurologiques, rien de plus. Ils ont des parents aimants, une mère très investie et très à l’écoute… on a frôlé toutes les accusations possibles… mais nous sommes restés dignes, et nous avons continué dans les bilans et les prises en charge. Notre fils a été mis sous traitement, et ça a arrangé pas mal de choses déjà avec l’école (on était devenus plus crédibles dans nos explications), on a su en fin d’année qu’il était dysgraphique et que c’était pour ça qu’il avait tant de mal avec l’écriture (et refusait parfois d’écrire), on savait aussi qu’il avait du mal avec la lecture (mais le prof n’a jamais voulu y croire)… on sait depuis quelques semaines qu’il est dyslexique/dysorthographique et il y a des soupçons de dysphasie. Le TDAH est aussi certifié à nouveau par un bilan neuropsychologique fait il y a 2 mois (trouble sévère). Le TOP a pratiquement disparu depuis qu’il est face à des gens qui le comprennent et le prennent en charge selon ses besoins.

Notre fille, à force de se trouver face à une enseignante qui la dénigrait constamment était tombée en phobie scolaire, phobie grâce à laquelle nous avons pu changer d’école… après des mois de lutte et de prises en charge auprès de plusieurs psychologues, plusieurs tentatives avec plusieurs pédopsy (mais sans succès), nous pouvons dire qu’elle va mieux, bien mieux. Une prise en charge différente par une psychologue/psychomotricienne et des mois dans une école où elle est respectée et comprise lui ont fait du bien (en plus, bien sûr du soutien et de la lutte acharnée de sa maman à ses côtés). Son saut de classe est une vraie réussite, elle n’a eu aucun problème de niveau : dans sa nouvelle école, celui-ci n’a jamais été remis en question. Tout cela n’était qu’une histoire de regard…

Enfin, hier, nous avons reçu LA lettre des services sociaux qui conclue tout ça : notre dossier est classé sans suite « compte tenu de l’absence d’éléments d’inquiétude concernant nos enfants »… car nous avons « mis en place l’étayage voulu pour leur bonne évolution ».

Que retenir de ces mois si douloureux ?

Qu’il faut toujours croire en soi et faire confiance en son instinct de parents : nous connaissons mieux nos enfants que n’importe qui d’autre.

Que quand ça ne va pas avec les enseignants, il est bien de tenter la négociation, les explications (c’est vital), qu’il ne faut surtout pas hésiter à faire intervenir les professionnels qui suivent nos enfants, quand ils le veulent ou le peuvent car pour nous, malheureusement, ça a été fait soit trop tard, soit ils n’ont pas voulu. Nous ne sommes malheureusement, nous, parents, pas toujours assez crédibles face à eux, même si c’est par notre initiative que nos enfants ont eu des diagnostics et sont pris en charge… – et quand on voit que l’opinion des enseignants ne changera pas et qu’il n’y a pas d’issue, il faut changer d’école !

Que l’on peut trouver, à force de chercher, le bon thérapeute, le bon enseignant : il faut taper aux portes, ne pas se décourager – oui, c’est une vraie lutte parfois !

Que ça peut aller mieux un jour, s’accrocher à croire et continuer d’avancer. Tout n’est pas fini, les troubles de nos enfants ne guériront jamais, mais avec les bonnes prises en charge, on peut avancer et prouver aux autres comme à soi même que nous faisons tout ce qu’il faut pour eux. Ne jamais lâcher, même si ça fait parfois très mal. Nos enfants le méritent.

Je veux que notre histoire soit connue pour faire avancer les choses : qu’on arrête de soupçonner, voire condamner des enfants, des familles qui ne le méritent pas – et d’autant plus quand tout est mis en oeuvre et qu’on se débat déjà dans les démarches. Il faut parler pour que ceux qui nous entourent en prennent conscience et que ceux qui nous jugent mal puissent réviser un jour leur point de vue, et arrêter de rajouter de la douleur à des situations déjà difficiles. J’attendais cette lettre de conclusion des services sociaux pour aller plus loin dans mes démarches… je n’en resterais pas là. Sans chercher vengeance ou garder rancune, je vais faire en sorte que notre histoire serve à d’autres, car je n’oublie pas que d’autres ne s’en sortent pas si vite et aussi bien, alors qu’ils ne le méritaient pas non plus… Il faut que nos histoires, mêmes douloureuses servent à faire avancer les choses, et que cela se produise de moins en moins voire plus du tout, si c’est possible ! »

Merci encore pour ce témoignage, grâce auquel on voit à quel point l’expertise parentale doit être reconnue à la fois par les équipes soignantes et les équipes enseignantes. L’alliance thérapeutique comme l’alliance pédagogique entre les familles et les professionnels qui interviennent auprès des enfants dans les différents domaines est primordiale ! La reconnaissance et la prise en charge correcte influencent tellement l’avenir des enfants TDA/h ! La différence ne doit jamais être perçue comme une tare, c’est au contraire une immense richesse contre le formatage et la normalisation des esprits, un encouragement à la réflexion et à l’échange ! Les enfants TDA/h peuvent tellement bien réussir et s’épanouir à l’école et dans la vie ! Le trouble est encore trop méconnu, non reconnu, les regards indifférents ou même parfois malveillants doivent être changés. De tels récits sont là pour en témoigner.

 

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