TDAH : des clefs pour comprendre

Le site CHADD (CHildren &Adults with ADHD) National Resource que j’ai déjà évoqué dans quelques articles est une véritable mine d’information. Des informations sur le Trouble de Déficit de l’Attention, avec ou sans Hyperactivité, qui sont malheureusement encore trop peu diffusées en France, sinon par les associations de parents qui commencent enfin à émerger grâce au relais -encore timide- des médias, ou par quelques médecins et enseignants impliqués. Très souvent, trop souvent même, ce sont les parents qui expliquent le trouble aux enseignants et même aux médecins généralistes. Et trop souvent aussi, les mêmes parents sont noyés sous les réflexions désobligeantes, comme quoi les troubles de leur enfant ne serait pas liés à un TDAH -une maladie qui serait paraît-il inventée de toute pièce comme on le croise encore trop souvent écrit sur le web- mais les conséquences d’une mauvaise éducation, d’un mauvais environnement, ou que sais-je encore… Il me semblait nécessaire alors de faire cette mise au point sur la compréhension du trouble et sa gestion au quotidien, à destination des adultes qui prennent en charge l’enfant atteint du TDAH, les parents bien-sûr, mais aussi tous les adultes qui auront à intervenir dans les soins et l’éducation de l’enfant en question. Chaque clef donnée méritera évidemment d’être plus précisément développée.

Vous pourrez consulter ici la Version PDF (en anglais) originale de CHADD. Mais voici surtout une traduction adaptée pour la France :

Bien que le TDAH soit considéré comme héréditaire, gérer efficacement les symptômes de l’enfant peut affecter à la fois la gravité du trouble et le développement de problèmes autrement plus graves au fil du temps qui pourraient s’agréger (cf méta-analyse du TDAH). L’intervention précoce est la clé de résultats positifs pour votre enfant. Plus tôt cette intervention est réalisée, plus il est probable de prévenir des problèmes scolaires, un échec social et des troubles associés tels que la sous-réalisation et une mauvaise estime de soi, qui parfois peuvent conduire à la dépression, la délinquance, la drogue, l’abus d’alcool… Si la vie avec un enfant atteint de TDAH peut parfois sembler difficile, en tant que parent, enseignant, soignant, vous pouvez aider à créer à la maison et en milieu scolaire les conditions qui améliorent les chances de votre enfant pour le succès.

Voici quelques points clés pour commencer.

1) Parents, ne perdez pas votre énergie émotionnelle, éloignez-vous de toute culpabilité et auto-accusation. Le TDAH est un trouble neurobiologique, qui affecte certaines régions du cerveau et entraîne cette dysrégulation des capacités attentionnelles avec ou sans hyperactivité motrice et/ou cognitive. Le trouble est souvent héréditaire. Il n’est pas la conséquence d’un défaut d’éducation ou d’un environnement familial chaotique. Même si l’environnement de l’enfant constitue des facteurs qui peuvent influencer le trouble, l’aggravant ou l’améliorant, vous n’en êtes pas la cause.

2) Apprenez tout ce que vous pouvez sur le TDAH. Si un grand nombre d’informations sur le diagnostic et le traitement du TDAH est disponible, notamment sur le web, pas ce qu’on lit n’y est pas exact ni fondé sur la base de preuves scientifiques. C’est à vous d’être un « bon consommateur » d’infos et d’apprendre à distinguer les informations exactes de l’intox. Comment pouvez-vous trier ce qui sera utile et ce qui ne le sera pas ? (voire même ce qui pourrait être nuisible…) En général, il est bon de se méfier des annonces qui prétendent guérir le TDAH. À l’heure actuelle, il n’y a pas de remède pour le TDAH, mais vous pouvez prendre des mesures positives pour réduire son impact… Egalement, soyez attentif à la source de l’information. Sur Internet, privilégiez les sites gouvernementaux, les sites à but non lucratif, et les ressources universitaires, ainsi que ceux qui les relaient et les utilisent comme source d’information pour favoriser la compréhension du trouble.

3) Assurez-vous que votre enfant a une évaluation médicale complète. Pour compléter le processus de diagnostic, assurez-vous que votre enfant a une évaluation complète qui comprend des évaluations médicales, éducatives (l’implication de l’enseignant est donc nécessaire) et psychologiques. D’autres troubles similaires ou communément concomitent avec le TDAH doivent avoir été envisagés ou écartés.

4 ) Comment aider l’enfant à réussir à l’école

Il faut devenir un gestionnaire efficace (oui, même si vous avez vous-même un TDAH…) ! Gardez une trace de toutes les informations relative à votre enfant dans un dossier complet. Cela comprend les copies, tous les bulletins, les notes de l’enseignant, les rapports disciplinaires, des évaluations et des documents de toute réunion relative à votre enfant. Vous pouvez également inclure des informations sur le TDAH, un registre des traitements et visites et les coordonnées de tous les professionnels qui ont travaillé avec votre enfant…. Formez une équipe qui comprend le TDAH et dont vous êtes le capitaine. Les réunions à l’école devraient être suivies par le directeur, un éducateur spécialisé le cas échéant, psychologue et/ou médecin scolaire généralement, et l’enseignant qui connaît votre enfant. Vous avez le droit cependant de demander l’entrée à ces réunions d’autres professionnels qui comprennent le TDAH ou les besoins particuliers de votre enfant si vous craignez de ne pas être entendu. Ce peut-être votre médecin, un thérapeute, une infirmière, un conseiller d’orientation… Si vous avez consulté d’autres professionnels, comme un spécialiste psychiatre, un psychologue en TCC… toutes informations utiles qu’ils ont fournies devraient également être mis à disposition lors de ces réunions. Une compréhension approfondie des forces et des faiblesses de votre enfant et comment le TDAH l’affecte vous aidera pour amener les membres de l’équipe à développer un programme approprié et efficace qui tient compte de son TDAH.
Apprenez tout ce que vous pouvez sur le TDAH et le droit à l’éducation de votre enfant. Plus vous aurez de connaissances sur les droits de votre enfant et les lois sur l’éducation inclusive, plus vous pourrez maximiser son succès. N’hésitez pas à faire appel à une assistance technique pour vous aider à en apprendre davantage sur les droits de votre enfant (appels aux associations, aux mutuelles, aux différentes instances sociales, aux centres de sécurité sociale, à votre assistance juridique…).
Vous pourrez ainsi d
evenir le meilleur avocat de votre enfant. Vous avez besoin de pouvoir le représenter et de protéger ses intérêts dans les situations scolaires, à la fois pour ce qui concerne les apprentissages et les comportements. Devenez un membre actif de l’équipe qui détermine quels services votre enfant reçoit dans un projet d’accueil individualisé (PAI) ou un PPS(Projet Personnalisé de Scolarisation) ou tout autre plan individualisé mis en place.  (CHADD a également un article concernant l’enseignement) Je rédigerais d’autres articles en lien avec la scolarité et le TDAH, mais j’ai déjà évoqué ce sujet ici  et .
Communiquez régulièrement et adoptez une attitude de collaboration en travaillant avec l’équipe pédagogique autant que possible. Il est essentiel de réaliser que tout le monde a (ou en tout cas devrait avoir) le même objectif : aider votre enfant à réussir ! Les enseignants devraient savoir par exemple s’il y a des changements majeurs dans votre environnement qui peut affecter le comportement de votre enfant. De même, invitez les enseignants à vous faire part régulièrement de toutes questions ou préoccupations avant qu’elles ne deviennent un problème. Une communication ouverte entre les parents et l’école aidera toujours l’enfant. Parents et enseignants doivent en être conscient.

5) Comment rendre la vie plus facile à la maison

 Dans la mesure du possible, rejoignez un groupe de soutien. Les parents y trouvent des informations supplémentaires et du soutien, en assistant aux réunions locales des associations lorsqu’elles sont disponibles, mais aussi sur les réseaux sociaux où de nombreux groupes de discussions à propos du TDAH sont présents.
Demandez de l’aide professionnelle. N’hésitez pas y compris à demandez l’aide de professionnels de la santé mentale, en particulier si vous vous sentez déprimé, frustré ou épuisé. Vous sentir moins stressé vous sera aussi bénéfique qu’à votre enfant.
Toujours t
ravailler ensemble. Il est important que tous les adultes qui prennent soin de vos enfants (parents, grands-parents, enseignants, soignants, accompagnants, animateurs, garde d’enfants…) soient sur la même longueur d’onde sur la façon de gérer le trouble de votre enfant et les problèmes de comportement lorsqu’ils sont présents. Là encore, l’aide d’un professionnel, si c’est nécessaire, peut vous aider à mieux comprendre comment travailler ensemble pour soutenir votre enfant.
Utilisez
les outils de gestion du comportement. Les techniques comportementales sont un élément clé du traitement pour les enfants atteints de TDAH. Les ateliers de guidance parentale vous enseigneront des stratégies visant à changer les comportements et améliorer votre relation avec votre enfant. Ces ateliers fournissent des éléments sur l’éducation de base relative à de nombreux aspects du TDAH. La guidance parentale est encore très peu présente en France, et c’est pourquoi j’entreprends la traduction de nombreux articles de guidance en libre accès sur la toile internationale, pour permettre aux parents francophones d’accéder à ces informations. Ici par exemple, pour mieux gérer les comportements à la maison. D’autres articles viendront au fur et à mesure.
Découvrez si vous avez vous-même un TDAH. Le TDAH est souvent héréditaire, et nombreux sont les parents qui découvrent qu’ils sont atteint du trouble lorsque leur enfant est diagnostiqué. Les parents atteints du TDAH peuvent avoir besoin des mêmes types d’évaluation et du traitement qu’ils recherchent pour leurs enfants, afin de mieux fonctionner eux-mêmes. Le TDAH des adultes peut d’ailleurs rendre la maison plus chaotique et affecter la capacité d’un parent à ‘être proactif plutôt que réactif.
La guidance parentale
vous aidera plus précisément à apprendre à exprimer des consignes claires et des attentes cohérentes, les orientations et les limites. Les enfants atteints de TDAH ont besoin de savoir exactement ce que les autres attendent d’eux. Ils ne fonctionnent pas bien dans des situations ambiguës qui ne spécifient pas exactement ce qui est attendu et qui les obligent à «lire entre les lignes. » Travailler avec un professionnel peut aider à réduire le focus sur quelques comportements spécifiques, vous aider à fixer des limites de manière cohérente et mettre en place des conséquences, négatives parfois, mais surtout positives pour accompagner chaque progrès et renforcer les bons comportements.

Mettez en place un système de discipline efficace. Les parents doivent apprendre des méthodes de discipline proactive -et non pas réactive- qui récompensent le comportement approprié et répondent à la mauvaise conduite avec des alternatives telles que des temps morts ou la perte de privilèges. Communiquez et partagez ces méthodes autant que possible auprès des autres personnes qui ont votre enfant en charge.
Aidez votre enfant à apprendre de ses erreurs. Parfois, les conséquences négatives vont se poser naturellement sur le comportement d’un enfant. Cependant, les enfants atteints de TDAH ont du mal à faire le lien entre leurs comportements et ces conséquences : c’est une difficulté liée au trouble. Les parents peuvent aider leur enfant à faire cette connexion et ainsi mieux apprendre de ses erreurs.

6) Comment renforcer la confiance de votre enfant

Réservez un moment spécial et quotidien entre vous et votre enfant. La rétroaction négative, à laquelle est trop fréquemment confronté un enfant avec TDAH, peut éroder l’estime de soi d’un enfant. Un moment spécial, que ce soit une sortie, jouer à des jeux ou tout simplement du temps passé avec votre enfant dans une interaction positive, peut aider à fortifier votre enfant contre les agressions et les auto-agressions.
Remarquez tous les succès de votre enfant, peu importe leur taille. Faites l’effort de remarquer et féliciter quand votre enfant accorde bien son attention et qu’il fait bien ce qu’il est censé faire, sans distraction. Dites à votre enfant exactement ce qu’il a bien fait. Cela peut non seulement améliorer l’estime de soi de votre enfant mais aussi lui enseigne à remarquer les améliorations progressives, plutôt que d’être trop dur envers lui-même.
Dites à votre enfant que vous l’aimez et le soutenez sans condition. Il y aura des jours où ce sera particulièrement difficile. Ceux-ci seront les jours où il est encore plus important que vous reconnaissiez les difficultés auxquelles votre enfant est constamment confronté et exprimiez votre amour. Dites à votre enfant que vous réussirez ensemble à passer à la fois les bons moments comme les plus durs.
Aider votre enfant à acquérir des compétences sociales. Les enfants atteints de TDAH peuvent être rejetés par leurs pairs en raison de comportements hyperactifs, impulsifs ou agressifs. La guidance parentale peut vous aider à apprendre comment aider votre enfant à se faire des amis et apprendre à travailler en collaboration avec les autres.
Identifier les points forts de votre enfant. Beaucoup d’enfants atteints de TDAH ont des points forts dans certains domaines tels que l’art, l’athlétisme, les ordinateurs, la capacité mécanique…. Misez sur ses forces, afin que votre enfant puisse acquérir un sentiment de fierté et d’accomplissement. Assurez-vous que votre enfant a la possibilité de réussir tout en poursuivant ces activités. Ces forces ne doivent pas être compromises par une absence de prise en charge du TDAH. Egalement, évitez autant que possible de cibler ces activités spécifiques dans lesquelles il excelle comme des éventualités de privilèges pour bonne conduite ou de les supprimer par une forme de punition lorsque votre enfant se conduit mal.

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