un message à la Haute Autorité de Santé

Une légende amérindienne dit qu’un jour il y eut un immense incendie dans la forêt. Alors que tous les animaux, effrayés et impuissants, fuyaient ou observaient la catastrophe, le petit colibri, seul, s’activait à aller chercher quelques gouttes d’eau qu’il versait sur le feu de son bec, et inlassablement, il recommençait, petite goutte par petite goutte. Les autres animaux, agacés par cette agitation dérisoire, lui crièrent d’arrêter : « Colibri ! Que fais-tu ? quelle folie ! fuis toi aussi, tu ne pourras jamais éteindre  ce feu ! » Le colibri répondit :« Je sais, mais je fais ma part. »

Si cette légende tourne assez souvent sur la toile, je l’ai entendue pour la première fois lors de l’inauguration d’une oasis nature, de la part de quelqu’un que j’apprécie particulièrement pour son engagement scientifique et humain, puisqu’il s’agit de Monsieur Hubert Reeves.

Quel rapport avec le TDAH me direz-vous ?

Simplement, aujourd’hui, j’ai fait ma part de petit colibri …. et j’aimerais juste vous inviter à en faire de même. Parce que tous les petits colibris ensemble seront sans doute plus forts…. J’ai envoyé un message à la HAS pour demander des recommandations en santé publique pour la meilleure prise en charge du TDAH de l’adulte, et renforcer celle de l’enfant, encore trop peu suivie d’effet.

J’espère avoir une réponse de leur part, je vous tiendrais au courant le cas échéant… Pour envoyer vous aussi une demande, il suffit de cliquer ici puis sélectionner par courriel pour obtenir la boite d’envoi d’un message.

Voici le message que j’ai transmis, si vous souhaitez vous en inspirer…

Bonjour,

Je souhaite attirer votre attention sur le TDAH, trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, ce trouble touche environ 6% des enfants d’âge scolaire et 4% des adultes.

Si la HAS a délivré récemment des informations pour la prise en charge de l’enfant, ces recommandations sont encore trop peu suivies d’effet par la méconnaissance et la non reconnaissance du trouble.

La prise en charge des adultes est quant à elle totalement inexistante. Le TDAH, tout comme ses retentissements, est pourtant facilement améliorable lorsqu’il est pris en charge. Les enfants et les adultes atteints du trouble ont de nombreux talents qui ne demandent qu’à s’exprimer.

Le TDAH est fortement lié aux troubles du spectre autistique ainsi qu’au haut potentiel intellectuel. Pourtant, lorsque HPI et TDAH s’agrègent, trop souvent, ni le déficit d’attention ni le haut potentiel ne sont dépistés. Trop de talents sont détruits par cette absence de prise en charge. Lorsque le TDAH s’agrège à une pathologie, il est ignoré, alors qu’il est facteur aggravant et que sa prise en charge pourrait nettement permettre l’amélioration de la santé des patients.

Egalement, lorsque le trouble n’est pas pris en charge, les risques de glissement vers des pathologies autrement plus lourdes sont grands : dépressions, addictions, troubles psychiatriques, risques psycho-sociaux…. et les coûts de prise en charge également autrement plus importants, tant humainement que financièrement.

La reconnaissance et la prise en charge de ce trouble pour les enfants comme pour les adultes sont véritablement importantes, non seulement d’un point de vue individuel, pour faire cesser la souffrance des familles, mais également d’un point de vue collectif : il s’agit non seulement d’un véritable enjeu de santé public mais aussi d’un enjeu économique.

Pour de nombreux parents d’enfant avec TDAH, le parcours diagnostique -comme le parcours de soin- est un véritable enfer. Les soins, couteux, ne sont pas pris en charge pour nombre d’entre eux. Comme de nombreux parents, j’ai acquis une expertise du trouble plus grande que celle de nombreux thérapeutes et médecins croisés pour les soins de mon enfant. Mes recherches pour la compréhension du trouble m’ont conduite à entreprendre des formations en faculté de médecine afin de pouvoir mieux le cerner encore et y sensibiliser les acteurs de santé, encore trop peu nombreux à s’y intéresser ou à savoir comment le prendre en charge.

Si les médias s’emparent doucement et timidement du trouble aujourd’hui, sa prise en charge, non seulement pour les enfants, mais encore plus pour les adultes, est encore trop peu réalisée. Le trouble est pourtant décrit par la littérature scientifique depuis longtemps ; les études concernant le méthylphénidate, molécule permettant de le traiter, sont nombreuses et documentées, avec notamment une récente étude allemande sur l’utilisation du traitement dans le TDAH à l’âge adulte.

Pouvez-vous travailler à des recommandations en santé publique pour une meilleure prise en charge de ce trouble trop souvent ignoré ?

Merci de votre attention.

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3 réflexions sur “un message à la Haute Autorité de Santé

  1. Je viens de recevoir la réponse de la HAS, que je vous transmet donc :

     » Madame,

    Nous avons bien reçu votre courriel du 24 mai 2016 par lequel vous interrogez la Haute Autorité de Santé sur la possibilité qu’elle conduise des travaux dans le champ du TDAH chez l’adulte.

    La HAS est en effet un organisme d’expertise scientifique, consultatif, public et indépendant chargé d’évaluer l’utilité médicale de l’ensemble des actes et prestations pris en charge par l’assurance maladie, de mettre en œuvre la certification des établissements de santé, de formuler des recommandations et de rendre des avis indépendants permettant d’améliorer la qualité des pratiques professionnelles et des soins prodigués au patient.

    Votre demande concerne les modalités de saisine de la HAS : peuvent saisir la HAS les institutions publiques à l’image du ministère de la santé ou la Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés ainsi que les associations de patients agréées au niveau national. Une saisine peut également être conjointe.

    En espérant avoir répondu à vos questions, nous vous prions de croire, Madame, en l’expression de notre considération distinguée.

    Mission Relations avec les Associations de Patients et d’Usagers
    Site de la Haute Autorité de santé
    http://www.has-sante.fr  »

    Il faut donc pour que la HAS entame des travaux d’évaluation sur la prise en charge du TDAH que le ministère, l’assurance maladie, et/ou les associations agrées fassent cette demande. Afin de faire émerger cette demande, il faut donc, individuellement, s’adresser à ces différents organismes.

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